Texte à méditer :  "S'empêcher de vivre n'empêche pas de mourir."  Roger Mariage
Accès sites
Vie pratique
Lezard créatif
Internet - Informatique
Loisirs détente
Boite à idées
Nouvelles du monde
Mon Page Rank

PageRank service www.visual-pagerank.be/

Santé - Maladies Orphelines


Qu’est-ce qu’une maladie orpheline ?

Les maladies orphelines en quelques chiffres

  • 8000 maladies rares et délaissées,

  • 4 millions de personnes en France

  • 25 millions en Europe 

  • Un déficit de la recherche et de la prise en charge médico-sociale


Aujourd’hui, en France, les maladies rares sont encore « orphelines » de traitement, de reconnaissance et de prise en charge

L’appellation « maladies orphelines » revendique une dimension politique pour les maladies rares. Elle traduit l’exigence des malades d’une prise en compte qui soit à la hauteur du défi de santé publique qu’ils représentent.

Définition des maladies rares…

Une maladie orpheline est une maladie rare touchant moins d’une personne sur 2000. L’Organisation Mondiale de la Santé a recensé 5000 maladies rares dans le monde en 1995. Les scientifiques parlent aujourd’hui de 8000 pathologies. Selon les cas, une maladie orpheline concerne de quelques personnes à plusieurs milliers de personnes.

… méconnues …

Nombreuses et complexes, elles sont méconnues du corps médical et des administrations de santé. Elles concernent toutes les spécialités médicales et sont de gravité extrêmement variée selon les pathologies et les patients. Elles peuvent se révéler à la naissance ou les premières années de l’enfance. Néanmoins, plus de 50% des maladies orphelines voient l’apparition des premiers symptômes à l’âge adulte et s’accompagnent généralement de difficultés motrices et/ou sensorielles qui sont souvent graves et lourdement handicapantes.

… et délaissées

Jugées non rentables par les laboratoires pharmaceutiques, elles font l’objet de peu de recherche, ne connaissent pas ou peu de traitement et leur diagnostic peut prendre plusieurs années. La prise en charge sociale des malades reste très lacunaire.


80% sont d’origine génétique

80% des maladies orphelines sont d’origine génétique. Elles sont généralement héréditaires : transmission à travers les générations. Elles peuvent être également le fruit de mutations spontanées sans qu’aucune forme familiale n’ait été rencontrée préalablement.

Parmi les 20% restant, on rencontre des maladies infectieuses et des pathologies aux causes diverses (environnementales, etc.).


Etat de la connaissance

La connaissance médicale et scientifique de ces pathologies reste encore embryonnaire. Sur les 8000 pathologies recensées, seul un petit millier fait l’objet de connaissances plus abouties des mécanismes physiologiques concernés. La plupart de ces pathologies ne bénéficie aujourd’hui d’aucun traitement. Dans quelques cas seulement, des soins permettent d’améliorer la qualité de vie des malades.

FMO - Fédération des Maladies Orphelines

6, rue Sainte-Lucie
75015 Paris
Association reconnue d'utilité publique
Tel : 01 43 25 98 00


Date de création : 20/06/2010 @ 17:31
Dernière modification : 27/10/2011 @ 14:01
Catégorie : Santé
Page lue 16039 fois


Réactions à cet article

Personne n'a encore laissé de commentaire.
Soyez donc le premier !


Publicité



Recherche



J'aime...
facebook_icon.png   myspace_icon.png  twitter_icon.png
Connexion...
 Liste des membres Membres : 114

Votre pseudo :

Mot de passe :

[ Mot de passe perdu ? ]


[ Devenir membre ]


Membre en ligne :  Membre en ligne :
Anonyme en ligne :  Anonyme en ligne : 1

Total visites Total visites: 26384361  

Record connectés :
Record connectés :Cumulé : 381

Le 01/08/2012 @ 20:19


Infos site
Recherches
Google
Ephéméride
Dimanche
26
Mai 2024

Bonne fête à tous les :
Bérenger


C'était aussi un 26 Mai
1923

Les 24 heures du Mans se courent pour la première fois.


Né(e) un 26 Mai 1904
John Waine

Visitez nos sites

Causes à défendre - Orphelins du Sida Je suis perdu Astuces Guppy - Lien vers une page Humour|Blagues - Des blagues Apprendre - Langage actuel Humour|Blagues - Blagues Animaux3 Créer son blog - Outils pour Bloggueurs Annuaire Séries - 7 à la Maison Paroles de chansons - Ne me quitte pas Apprendre - Ecrire une chanson La famille - Droits de l'homme L'absence Humour|Blagues - Blagues Divers Loisirs créatifs - Tricot -Montage tubulaire Loisirs créatifs - Faire des pompons Dessin ASCII - Plein de bisous Arrêt sur image Dessin ASCII - Une rose en ASCII Trucs et astuces - Utilitaires clé USB Découvrir - Messages des couleurs Découvrir - Messages des couleurs Dessin ASCII - Visage Recettes - Pain Blanc Créer son blog - Plateformes de Blogging La misère Dessin ASCII - Un cygne en ASCII Poèmes - Femme phénoménale - Maya Angelou Jeux - Sex Bomb Paroles de chansons - Chansons Je t'aime Outils en ligne - Créer des feuilles quadrillées Loisirs créatifs - Le scrapbooking Découvrir - Le langage des fleurs Le désespoir Annuaire Séries - Veronica Mars Les fêtes - Fêtez votre prénom Les fêtes - Origine fête du travail Philipp Scott Johnson - Women in Art Tutoriaux - Barre séparation Annuaire Séries - 100% Normal Astuces Guppy - Google boite libre Les fêtes - Fête des Pères Artistes|Peintres contemporains - Paula Vaughan Derrière mon masque Les animaux - Les sept vies du chat Au revoir Astuces Guppy - Google adsense Apprendre - Smileys Emoticones Dico Découvrir - Le foot en chiffres Psyché Art visuel - Les supports

^ Haut ^