Texte à méditer :  "Si vous nagez dans le bonheur, soyez prudent, restez là où vous avez pied."  Marc Escayrol
Accès sites
Vie pratique
Lezard créatif
Internet - Informatique
Loisirs détente
Boite à idées
Nouvelles du monde
Mon Page Rank

PageRank service www.visual-pagerank.be/

Santé - Maladies Orphelines


Qu’est-ce qu’une maladie orpheline ?

Les maladies orphelines en quelques chiffres

  • 8000 maladies rares et délaissées,

  • 4 millions de personnes en France

  • 25 millions en Europe 

  • Un déficit de la recherche et de la prise en charge médico-sociale


Aujourd’hui, en France, les maladies rares sont encore « orphelines » de traitement, de reconnaissance et de prise en charge

L’appellation « maladies orphelines » revendique une dimension politique pour les maladies rares. Elle traduit l’exigence des malades d’une prise en compte qui soit à la hauteur du défi de santé publique qu’ils représentent.

Définition des maladies rares…

Une maladie orpheline est une maladie rare touchant moins d’une personne sur 2000. L’Organisation Mondiale de la Santé a recensé 5000 maladies rares dans le monde en 1995. Les scientifiques parlent aujourd’hui de 8000 pathologies. Selon les cas, une maladie orpheline concerne de quelques personnes à plusieurs milliers de personnes.

… méconnues …

Nombreuses et complexes, elles sont méconnues du corps médical et des administrations de santé. Elles concernent toutes les spécialités médicales et sont de gravité extrêmement variée selon les pathologies et les patients. Elles peuvent se révéler à la naissance ou les premières années de l’enfance. Néanmoins, plus de 50% des maladies orphelines voient l’apparition des premiers symptômes à l’âge adulte et s’accompagnent généralement de difficultés motrices et/ou sensorielles qui sont souvent graves et lourdement handicapantes.

… et délaissées

Jugées non rentables par les laboratoires pharmaceutiques, elles font l’objet de peu de recherche, ne connaissent pas ou peu de traitement et leur diagnostic peut prendre plusieurs années. La prise en charge sociale des malades reste très lacunaire.


80% sont d’origine génétique

80% des maladies orphelines sont d’origine génétique. Elles sont généralement héréditaires : transmission à travers les générations. Elles peuvent être également le fruit de mutations spontanées sans qu’aucune forme familiale n’ait été rencontrée préalablement.

Parmi les 20% restant, on rencontre des maladies infectieuses et des pathologies aux causes diverses (environnementales, etc.).


Etat de la connaissance

La connaissance médicale et scientifique de ces pathologies reste encore embryonnaire. Sur les 8000 pathologies recensées, seul un petit millier fait l’objet de connaissances plus abouties des mécanismes physiologiques concernés. La plupart de ces pathologies ne bénéficie aujourd’hui d’aucun traitement. Dans quelques cas seulement, des soins permettent d’améliorer la qualité de vie des malades.

FMO - Fédération des Maladies Orphelines

6, rue Sainte-Lucie
75015 Paris
Association reconnue d'utilité publique
Tel : 01 43 25 98 00


Date de création : 20/06/2010 @ 17:31
Dernière modification : 27/10/2011 @ 14:01
Catégorie : Santé
Page lue 15506 fois


Réactions à cet article

Personne n'a encore laissé de commentaire.
Soyez donc le premier !


Publicité



Recherche



J'aime...
facebook_icon.png   myspace_icon.png  twitter_icon.png
Connexion...
 Liste des membres Membres : 114

Votre pseudo :

Mot de passe :

[ Mot de passe perdu ? ]


[ Devenir membre ]


Membre en ligne :  Membre en ligne :
Anonyme en ligne :  Anonyme en ligne : 1

Total visites Total visites: 25519684  

Record connectés :
Record connectés :Cumulé : 381

Le 01/08/2012 @ 20:19


Infos site
Recherches
Google
Ephéméride
Jeudi
07
Décembre 2023

Bonne fête à tous les :
Ambroise


C'était aussi un 07 Décembre
1941

Les Japonais bombardent par surprise la base navale américaine de Pearl Harbor.


Né(e) un 07 Décembre 1956
Larry Bird

Visitez nos sites

Annuaire Séries - 100% Normal Dessin ASCII - Un cygne en ASCII Paroles de chansons - Chansons Je t'aime Le désespoir Causes à défendre - Orphelins du Sida Psyché Humour|Blagues - Des blagues Astuces Guppy - Lien vers une page Humour|Blagues - Blagues Animaux3 Les fêtes - Fêtez votre prénom Dessin ASCII - Plein de bisous Dessin ASCII - Une rose en ASCII Annuaire Séries - Veronica Mars Artistes|Peintres contemporains - Paula Vaughan Artistes|Peintres contemporains - Paula Vaughan Arrêt sur image Créer son blog - Outils pour Bloggueurs Jeux - Sex Bomb L'absence Tutoriaux - Barre séparation Découvrir - Le foot en chiffres Trucs et astuces - Utilitaires clé USB Outils en ligne - Créer des feuilles quadrillées Poèmes - Femme phénoménale - Maya Angelou Astuces Guppy - Google adsense Loisirs créatifs - Faire des pompons Loisirs créatifs - Tricot -Montage tubulaire Humour|Blagues - Blagues Divers Dessin ASCII - Visage Loisirs créatifs - Le scrapbooking Au revoir Art visuel - Les supports La misère Les fêtes - Origine fête du travail Apprendre - Langage actuel La famille - Le handicap Apprendre - Smileys Emoticones Dico Philipp Scott Johnson - Women in Art Recettes - Pain Blanc Apprendre - Ecrire une chanson Dessin ASCII - Chat noir en ascii Je suis perdu Découvrir - Le langage des fleurs Découvrir - Messages des couleurs Derrière mon masque Paroles de chansons - Ne me quitte pas Astuces Guppy - Google boite libre Les fêtes - Fête des Pères La famille - Droits de l'homme Annuaire Séries - 7 à la Maison

^ Haut ^