Texte à méditer :  "L'art de peindre n'est que l'art d'exprimer l'invisible par le visible."  Eugène Fromentin
Accès sites
Vie pratique
Lezard créatif
Internet - Informatique
Loisirs détente
Boite à idées
Nouvelles du monde
Mon Page Rank

PageRank service www.visual-pagerank.be/

Santé - Maladies Orphelines


Qu’est-ce qu’une maladie orpheline ?

Les maladies orphelines en quelques chiffres

  • 8000 maladies rares et délaissées,

  • 4 millions de personnes en France

  • 25 millions en Europe 

  • Un déficit de la recherche et de la prise en charge médico-sociale


Aujourd’hui, en France, les maladies rares sont encore « orphelines » de traitement, de reconnaissance et de prise en charge

L’appellation « maladies orphelines » revendique une dimension politique pour les maladies rares. Elle traduit l’exigence des malades d’une prise en compte qui soit à la hauteur du défi de santé publique qu’ils représentent.

Définition des maladies rares…

Une maladie orpheline est une maladie rare touchant moins d’une personne sur 2000. L’Organisation Mondiale de la Santé a recensé 5000 maladies rares dans le monde en 1995. Les scientifiques parlent aujourd’hui de 8000 pathologies. Selon les cas, une maladie orpheline concerne de quelques personnes à plusieurs milliers de personnes.

… méconnues …

Nombreuses et complexes, elles sont méconnues du corps médical et des administrations de santé. Elles concernent toutes les spécialités médicales et sont de gravité extrêmement variée selon les pathologies et les patients. Elles peuvent se révéler à la naissance ou les premières années de l’enfance. Néanmoins, plus de 50% des maladies orphelines voient l’apparition des premiers symptômes à l’âge adulte et s’accompagnent généralement de difficultés motrices et/ou sensorielles qui sont souvent graves et lourdement handicapantes.

… et délaissées

Jugées non rentables par les laboratoires pharmaceutiques, elles font l’objet de peu de recherche, ne connaissent pas ou peu de traitement et leur diagnostic peut prendre plusieurs années. La prise en charge sociale des malades reste très lacunaire.


80% sont d’origine génétique

80% des maladies orphelines sont d’origine génétique. Elles sont généralement héréditaires : transmission à travers les générations. Elles peuvent être également le fruit de mutations spontanées sans qu’aucune forme familiale n’ait été rencontrée préalablement.

Parmi les 20% restant, on rencontre des maladies infectieuses et des pathologies aux causes diverses (environnementales, etc.).


Etat de la connaissance

La connaissance médicale et scientifique de ces pathologies reste encore embryonnaire. Sur les 8000 pathologies recensées, seul un petit millier fait l’objet de connaissances plus abouties des mécanismes physiologiques concernés. La plupart de ces pathologies ne bénéficie aujourd’hui d’aucun traitement. Dans quelques cas seulement, des soins permettent d’améliorer la qualité de vie des malades.

FMO - Fédération des Maladies Orphelines

6, rue Sainte-Lucie
75015 Paris
Association reconnue d'utilité publique
Tel : 01 43 25 98 00


Date de création : 20/06/2010 @ 17:31
Dernière modification : 27/10/2011 @ 14:01
Catégorie : Santé
Page lue 5197 fois


Réactions à cet article

Personne n'a encore laissé de commentaire.
Soyez donc le premier !


Publicité



Recherche



J'aime...
facebook_icon.png   myspace_icon.png  twitter_icon.png
Connexion...
 Liste des membres Membres : 112

Votre pseudo :

Mot de passe :

[ Mot de passe perdu ? ]


[ Devenir membre ]


Membre en ligne :  Membre en ligne :
Anonyme en ligne :  Anonyme en ligne : 1

Total visites Total visites: 15633757  

Record connectés :
Record connectés :Cumulé : 381

Le 01/08/2012 @ 20:19


Infos site
Recherches
Google
Ephéméride
Mercredi
28
Juin 2017

Bonne fête à toutes les
Irénée


C'était aussi un 28 Juin
1914

L'archiduc François-Ferdinand est assassiné à Sarajevo.


Né(e) un 28 Juin 1958
Kathy Bates

A propos du site
Quizz
Visitez nos sites

Recettes - Conversion Gr en Ml Dessin ASCII - Guitare Dessin ASCII - Guitare Artistes|Peintres contemporains - Marc LAMERS Services gratuits - Horloges petites fond blanc Actualités - Les programmes TV Artistes|Peintres contemporains - Tom Sierak Le coin des idées - Papier mâché Dessin ASCII - Visage Dessin ASCII - Deux coeurs en ASCII Artistes|Peintres contemporains - Paula Vaughan Jeux - Space Station Catcher Jeux|Puzzles - Les frères Scott Dessin ASCII - Une rose en ASCII Dessin ASCII - Je t'aime ASCII Apprendre - Smileys Emoticones Dico Apprendre - Smileys Emoticones Dico Actualités - L'info sur le net Jeux - Mosaïque Outils en ligne - Compression Gif Jpg Png Services gratuits - Horloges petites La famille - Le couple Jeux - Test d'oursonnalité Le coin des idées - Le serviettage Les fêtes - Textes Anniversaire Les animaux - Les sept vies du chat Les animaux - Les sept vies du chat Créer son blog - Plateformes de Blogging Jeux|Puzzles - JB Maunier Artistes|Peintres contemporains - Brent Lynch Dessin ASCII - Un cygne en ASCII Dessin ASCII - Plein de bisous Actualités - Télé, radio sur le net Services gratuits - Horloges moyennes Jeux - Sex Bomb Ressources - Police Apprendre - Ecrire une chanson Jeux - Faites dormir les bb Dessin ASCII - Bisous Artistes|Peintres contemporains - Mary Baxter St Clair Découvrir - Logos Google Le coin des idées - Pâte à sel Services gratuits - Générateur de mots de passe Jeux - Tours de Hanoï Poèmes - Femme phénoménale - Maya Angelou Dessin ASCII - Danseuse ascii Astuces Guppy - Google adsense Jeux|Puzzles - JB Maunier Les fêtes - Fêtez votre prénom Jeux|Puzzles - Garou

^ Haut ^